Ha előbb tudtuk volna…

Ragács-Tóth Eszter, Bartyik Gitta

„Ha előbb tudtuk volna…”

Az autizmus spektrumzavar korai felismerésének, diagnosztizálásának jelentősége két leány esetén keresztül bemutatva

ABSTRACT

A tanulmány¹ célja felhívni a figyelmet az autizmus spektrumzavar korai felismerésének és diagnosztizálásának fontosságára két, különböző életkorban diagnosztizált gyermek életútjának bemutatásán és összehasonlításán keresztül. Elgondolásunk szerint e két kontrasztos eset világosan rávilágít a kései diagnózis lehetséges negatív következményeire, valamint a korai felismerésből fakadó pozitív hatásokra. A vizsgált példák markánsan szemléltetik a téma jelentőségét, és azt, hogy a korai diagnózis nemcsak a gyermek, hanem a család számára is kulcsfontosságú lehet: elősegíti az időben történő beavatkozást, támogatást, és ezzel lényegesen növeli az esélyeket a teljesebb életminőség elérésére. Írásunkban az autizmus spektrumzavar elméleti hátterének rövid áttekintése után két esettanulmányt mutatunk be, részletesen ismertetve a gyermekek tüneteit, diagnosztikai folyamataikat, valamint az egyéni fejlesztésük menetét. Az írás bemutatja azt a tapasztalati valóságot, ami az autizmus spektrumzavar korai vagy éppen kései diagnosztizálása mögött van, összehasonlító adatelemzések mentén pedig rávilágít a korai diagnózis támogató hatására.

Kulcsszavak: autizmus spektrumzavar, korai felismerés, diagnosztika, esettanulmány

BEVEZETÉS

A téma megválasztása nem véletlenszerű, személyes érintettségen alapul. Az első szerző szülőként is érintett az autizmus spektrumzavarban, így az elmúlt évek során szerzett tapasztalatai a diagnosztizálás és az autizmussal élő gyermekek ellátása terén mélyebb betekintést nyújtanak a zavar gyakorlati vonatkozásaiba. Jelen tanulmány saját megélésen alapuló esettanulmányokon keresztül mutatja be, hogyan alakulhat az úgynevezett „autizmus életút” az érintett családok szemszögéből, és miért bír kiemelkedő jelentőséggel az a pillanat, amikor a gyermek és családja megkapja a diagnózist. A statisztikai adatok szerint egyre több gyermek érintett az autizmus spektrumzavar valamely formájában. Ezzel párhuzamosan kulcsfontosságú kérdés, hogy az érintett gyermekek milyen életkorban kapnak diagnózist, hiszen ez meghatározza a fejlődésük irányát, a célzott, minőségi fejlesztés lehetőségét, valamint a család támogatásának hatékonyságát is. Tapasztalataink szerint a pedagógiai szakszolgálatok óvodáskor előtt nem szívesen állítják fel az autizmus spektrumzavar diagnózisát. Ennek oka, hogy a korai tünetek – bár utalhatnak az autizmus spektrumzavarra – sok esetben más fejlődési sajátosságként is értelmezhetők. Ugyanakkor ismert tény, hogy a 0–4 éves korosztályban a fejlődés különösen intenzív, akár tipikusan, akár eltérően fejlődő gyermekről van szó. Éppen ezért a korai felismerés kiemelt jelentőségű. A gyermekek ebben az életszakaszban a legszenzitívebbek több fejlődési területen, így a megfelelő időben történő beavatkozás különösen hatékony lehet. Mindez megköveteli olyan szakemberek jelenlétét, akik képesek „autizmus-szemüvegen” keresztül látni a gyermek viselkedését, és érzékenyen észrevenni azokat a finom jeleket, amelyek autizmus spektrumzavarra utalhatnak. Ezáltal lehetőség nyílik arra, hogy a gyermek és családja a lehető leghamarabb megfelelő támogatást kapjon.

AUTIZMUS SPEKTRUMZAVAR

Az autizmus spektrumzavar egy olyan állapot, amely az egész személyiségre hatással van, a szakirodalomban pervazív fejlődési zavarként definiálják (Somogyváriné Hir, 2018). Az autizmus nem múlik el, egész életen át fennmaradó állapot. A „spektrum” kifejezés arra utal, hogy az autizmusnak rendkívül sokféle megjelenési formája lehet: az érintettek eltérő mértékben és módon tapasztalják meg a tüneteket, így nincs két egyforma autizmus spektrumzavarral élő személy. Az állapot leggyakrabban a viselkedésben nyilvánul meg, és a tünetek sok esetben már a 2–3 éves korosztályban nyilvánvalók (AOSZ, 2012).

TÖRTÉNETI ÁTTEKINTÉS

Az első publikáció, amiben az „autizmus” mint kifejezés szerepel, 1943-ból, Leo Kannertől származik. Publikációjában tizennégy gyermek megfigyeléséről ír, akik nem beszéltek, nem kommunikáltak, szociálisan zárkózottak és közömbösek voltak a környezet reakcióira. Sajátos viselkedés repertoár mellett értelmi képességeik is elmaradtak az átlagostól, ugyanakkor bizonyos képességterületeken kimagaslóan teljesítettek. Kanner megfigyeléseit és tapasztalatait rendszerezte, majd összegzésük alapján elsőként fogalmazta meg azt a hipotézist, miszerint az autizmus önálló kórképként értelmezhető. Az 1960-as évektől kezdődően kibontakozó, széles körű klinikai és elméleti kutatások alátámasztották ezt a feltételezést, és megerősítették, hogy az autizmus a tünettan alapján jól körülhatárolható, önálló diagnosztikai kategóriának tekinthető.

1979-ben Wing és Gould epidemiológiai vizsgálatuk során empirikusan is igazolták az ún. „károsodások triászát”. Ezt követően új fogalom terjedt el az autizmus meghatározására, amely napjainkban is használatos: az autizmus spektrumzavar elnevezés. Ekkor vált egyértelművé, hogy a tünetek legalább egy területen már hároméves korban felismerhetők, valamint az, hogy az állapot élethosszig fennmarad (Vikár, Vikár & Székács, 2014).

.

LEHETSÉGES OKOK:

A kutatok többsége a genetikai tényezőket tartja az állapot fő okának, mégis több tényező is közreműködhet az autizmus spektrumzavar kialakulásában. Kutatások bebizonyították, hogy lehet a háttérben enzimtermelési hiányosság, ami veleszületett rendellenesség, vagy az anya terhesség alatti lehetséges betegségei károsíthatják a magzat egészségét, felléphet még oxigénhiányos állapot vagy szülés közbeni károsodás is. Ezek a különféle okok pszichológiai szinten nézve közös hatást képesek kiváltani (pszichológiai deficitet) ami az autizmus spektrumzavar meghatározó jellemzője (Jordan & Powell, 2009).

Meg kell említeni a viszonylag frissebb elméletet, ami az evolúción alapszik. Az evolúciós gyógyászattal foglalkozó szakemberek a különböző mentális zavarok eredetét megpróbálták evolúciós megközelítéssel magyarázni. A kutatók azt feltételezik, hogy az autizmus génjei közül néhány nem a mostani nemzetek egyedeiben volt megtalálható, hanem az egy korábbi, magányos alfajban, mely a későbbi vándorlások alkalmával a gének összeolvadása során került a mostani populációinkba. Kihangsúlyozzák, hogy az autizmusért felelős gének és a pragmatikai kompetenciák, viselkedési jegyek miatt akár már az őskorban ezek az emberek hasznosak, és ügyesebbek lehettek a táplálékszerzésben (gyűjtögetés, vadászat) a társaikhoz képest (Reser, 2011).

TÜNETEK AVAGY A „KÁROSODÁS TRIÁSZA”

Mint ahogyan nincs két teljesen egyforma ember, ugyanígy nem létezik két, minden tekintetben azonos autizmus spektrumzavarral élő személy sem. Az autizmus spektrumzavarra jellemző a készségek triászának deficite, amely a szociális, a kommunikációs és a gondolkodási (kognitív) készségek területén tapasztalható elmaradásokat foglalja magában. Emellett gyakori a részképességek minőségi károsodása, valamint azok különböző mértékű és formájú fejlődési elmaradása. Jellemző továbbá a sztereotip, repetitív érdeklődés és viselkedés, valamint bizonyos esetekben viselkedési problémák megjelenése is (Dr. Illés, 2000).

A fejlődési rendellenességeket mutató csoporton belül az előzőekben ismertetett tünetegyüttes — amely az autizmus spektrumzavar diagnosztikai kritériumaként is szolgál — meghatározása Judy Gould és Lorna Wing nevéhez fűződik. Ezt „az autizmus károsodások Wing-féle triászának” nevezik. A tünetek három fő viselkedési területhez sorolhatók:

1. Szociálisan deviáns, megkésett szociális fejlődés menet, ami interperszonális téren nyilvánul meg leginkább. Itt is nagyon színes az egyének szociális viselkedése, mivel lehetnek nagyon zárkózottak, magányosak, de ennek ellentéte is előfordulhat, például szeretnék felhívni magukra a figyelmet, de nem tudják annak módját.

2. Nyelvi és kommunikációs készségek károsodása, deviáns nyelvi és kommunikációs problémák előfordulása, ami verbális és nonverbális téren is megnyilvánul. Ebben az esetben is igen széles a skála, elfordulnak súlyos járulékos nyelvi és/vagy tanulási problémák, mikor a beszéd egyáltalán nem vagy csak részben alakul ki. A másik véglet mikor a beszédkészség olyannyira fejlett, hogy gazdag szókinccsel rendelkeznek, ezen felül nyelvtanilag helyesen, nagyszerű kiejtéssel kommunikálnak, ugyanakkor nehezen értelmezik az arckifejezéseket, testhelyzeteket, expresszív gesztusokat.

3. Gondolkodás és viselkedés terén mutatkozó merevség, szegényes képzelőerővel társulva (szűk körű, sztereotip, repetitív érdeklődés, aktivitás). Fő jellemző a rutinhoz való ragaszkodást és a rituális viselkedés a kreativitás teljes vagy részleges hiánya. A jobb képességű személyek itt is mutathatnak némi képzelőerőt, kreativitást, de csak korlátozott keretek között, nehézkes nekik a képzelet és a valóság közötti különbség tétel (Jordan & Powell, 2009).

KISGYERMEKKOR LEGSZEMBETŰNŐBB JELEI

Az autizmus spektrumzavar tipikusan olyan állapot, amely a születés pillanatától fennáll, azonban tünetei rendszerint csak akkor válnak észlelhetővé és egyértelművé, amikor a szociális készségeknek a társadalmi elvárásoknak megfelelően aktiválódniuk kellene. Normál fejlődési menet esetében ez általában a 18. hónap környékén figyelhető meg, amikor a gyermek érdeklődést kezd mutatni a külvilág, valamint más emberek iránt (Hoffmann & Mezeiné Dr. Isépi , 2006).

3-5 éves korban a legtipikusabbnak tekinthetőek az autizmus spektrumzavarral érintett gyermekeknél a következő tünetek:

­– beszéd késése

– társakkal nem játszik együtt nem kezdeményez interakciót

– kapcsolatai egyoldalúságot tükröznek, válaszokra nem figyel, nem érdeklődik iránta

– szemkontaktust nem vesz fel, nem tart

– tiltakozik a változások ellen, szereti a kiszámíthatóságot

– szociális érzéket igénylő feladatokat, dolgokat nem szereti megcsinálni

– bizarr viselkedésjegyek (például a repkedő kézmozgás, közben ugrálás)

– a tárgyakat nem használja a rendeltetésüknek megfelelően.

– „mintha játék” hiánya

– indokolatlanul sír vagy nevet, sokszor nem odaillő helyzetekben

– facilitáló kommunikáció (szükségleteit a felnőtt kezének segítségével jelzi)

– azonnali vagy késleltetett echolália figyelhető meg (Dr. Illés, 2000)

DIAGNOSZTIKA

A diagnózis, mint fogalom annyit jelent, mint „tudományos címke”, ebből tudják a szakemberek mik jellemzőek az adott gyermekre, továbbá ezáltal gyorsan és hatékonyan tudnak a különböző szakemberek egymással kommunikálni. A diagnosztizálás autizmus spektrumzavar esetében igen nehéz feladat a tapasztalt klinikai szakembereknek, mivel a mai tudomány állása szerint ennek az állapotnak a feltárásához nem áll rendelkezésre olyan laboratóriumi vizsgálat vagy vérvizsgálat, ami könnyen és biztosan meg tudná határozni, hogy valaki érintett-e autizmus spektrumzavarral (Volkmar & Wiesner , 2019).

Az autizmus spektrumzavar diagnózis felállításánál szólni kell a differenciáldiagnózisról, ami annyit tesz, hogy jelen esetekben törekednek az autizmus spektrumzavar diagnózisán belül azonosítani a pervazív fejlődési zavarok valamely csoportját így gyakran több diagnózissal is rendelkezik az érintett személy. Mivel az autizmus spektrumzavar esetében gyakori a komorbiditás (betegségtársulás), ezért fontos mérlegelést igényel a tünetek elkülönítése. A betegségek elkülönítése olykor hosszabb időt vehet igénybe, mivel az életkor előrehaladtával az autisztikus tünetek mérséklődhetnek, és ezzel párhuzamosan egy másik kórkép tünetegyüttese kerülhet előtérbe. Az ilyen jellegű differenciáldiagnosztika a folyamatdiagnosztika módszerével valósítható meg, amely a fejlődés nyomon követésén alapul, és az aktuális vizsgálati eredményeket a korábbiakkal hasonlítja össze (Vikár, Vikár és Székács, 2014).

Több szakember felismerte a korai fejlesztés jelentőségét (ettől is függ, hogy a gyermek későbbi élete során mire lesz képes), ezért az elmúlt évek kutatásai megcélozták a korai tünetek azonosítását és a korai diagnózis kritériumrendszerének felállítását annak érdekében, hogy az érintettek mihamarabbi specifikus ellátáshoz juthassanak, és ne kerüljenek túlzottan távol a „normál” fejlődési menettől. Ez azt eredményezte, hogy mára egyetértés van abban, hogy korai fejlődési szakaszban (24 és 36 hónapos kor között) már biztonsággal diagnosztizálható az autizmus spektrumzavar. A vizsgálatok azt is lehetővé tették, hogy még hamarabb, 18 és 24 hónapos kor között a közös figyelmi viselkedésben tapasztalt eltérések és a „mintha játék” teljes hiánya felhívja a figyelmet a fejlődési rendellenességekre és ezek további nyomon követésre adjanak okot (Vikár, Vikár, & Székács , 2014).

VIZSGÁLATI MÓDSZER

Vizsgálatunk elsődleges módszertani megközelítése a kvalitatív kutatás volt, mivel ez lehetővé tette kevesebb eset mélyebb, részletesebb feltárását. A kutatást különösen érdekessé tette a különböző szemléletmódok – például a gyógypedagógusok és a szülők nézőpontjának – megismerése. Célunk az volt, hogy témánkat több perspektívából közelítsük meg, így komplexebb képet kaphassunk. A vizsgálat során primer és szekunder adatokat egyaránt felhasználtunk. A kvalitatív módszertanon belül megfigyelést, dokumentumelemzést és interjú technikákat alkalmaztunk, amelyek segítették a téma alaposabb körül járását és érzékenyebb megközelítését.

A két eset részletes megismerését követően párhuzamokat vontunk, és bemutatjuk az esetek közötti hasonlóságokat és különbségeket. Az egyik esettanulmány az első szerző kislányának történetét dolgozza fel, így lehetőségünk nyílt első kézből képet kapni a kései felismerés következményeiről. A megfigyelés módszerének alkalmazása lehetővé tette, hogy mélyebb és validabb képet nyerjünk az esetekről, mind intézményi, mind otthoni környezetben. Ezáltal célzottan vizsgálhattuk a tipikus tünetek megjelenését, és feltérképezhettük a gyermekek aktuális helyzetét. A közvetlen megfigyelés révén személyes tapasztalatok alapján ismerhettük meg a gyermekek viselkedését és környezethez való viszonyulását, többféle kontextusban.

A szülők betekintést engedtek a háttéranyagokba, így különböző dokumentumok – például szakértői vélemények és klinikai zárójelentések – révén lehetőségünk nyílt megismerni, hogyan zajlik a gyakorlatban a diagnózishoz vezető, gyakran hosszú és nehéz folyamat.

Mindkét esettanulmányban interjúkat is készítettünk a gyermekkel kapcsolatban álló, illetve velük foglalkozó személyekkel – elsősorban a szülőkkel és gyógypedagógusokkal. Az előre összeállított kérdéssor segítségével számos releváns információ került felszínre a témával kapcsolatban. Az interjúk hozzájárultak az esetek sokoldalúbb megértéséhez, és segítettek feltárni azokat az apróbb részleteket is, amelyek a folyamat jobb átláthatóságát szolgálják.

KÉT LEÁNY ESETE

ESZTER TÖRTÉNETE-KÉSŐN KINYÍLT KAPUK

Eszter (szülői engedéllyel használjuk a valódi keresztnevét) jelenleg 15 éves, autizmus spektrumzavarral – nem meghatározott pervazív (átható) fejlődési zavarral (BNO F84.9) – valamint tanulásban akadályozottsággal (BNO F70) élő lány. Tanulmányait szegregált oktatási intézményben végzi, 2025 őszétől a 8. évfolyamon tanul tovább.

Jelenlegi állapotára a következők jellemzők: Sokszor bizarr viselkedési jegyeket produkál. Ilyenkor beszéde hangossá válik, szinte kiabálva beszél, vagy inadekvát nevetés figyelhető meg, kommunikációja egy szavas mondatokká redukálódik. Ezek a cselekvések akkor a leggyakoribbak, mikor nem érzi biztonságban magát egy adott helyzetben, vagy mikor szenzorosan túltelítődik ingerekkel (akusztikus ingerekre a legérzékenyebb). Hangulati labilitás is megfigyelhető nála. Ha a bizarr viselkedések kiváltó okai nem szűnnek meg, ezek könnyen dührohammá erősödhetnek. Ilyen helyzetekben gyakran harapja a kézfejét, vagy rágja, szétszedi a keze ügyébe kerülő tárgyakat (pl. füzet, játék, párna). Otthoni, strukturáltabb környezetben nyugodtabb, kiegyensúlyozottabb, jobban tudja kezelni az ingerekre való érzékenységét, (ennek ellenére néha produkál enyhe dühkitöréseket) ilyenkor megnevezi a zavaró vagy tetsző ingereket. Társaival nem kommunikál, nem keresi a társaságukat. Beszéde érthető, jól artikulált, sajátos intonációjú. Eszter beszédtémái a sztereotip érdeklődési köréihez kötődnek (buszok, vonatok, számára fontos tárgyak, hangok, szagok), nagyon kevés alkalommal képes reflektálni a beszéd partner által mondottakra, egyoldalú beszélgetés figyelhető meg esetében.

Korai fejlődési jellemzők: Eszter korai életszakaszaiban már több, autizmus spektrumzavarra utaló gyanújel is megfigyelhető volt. Csecsemő korában nagyon nyugtalan és sírós volt, nehezen volt megnyugtatható. Bizonyos érintéseket kifejezetten elutasított – például ha valaki megsimogatta az arcát vagy hozzáért a kezéhez, azonnal keservesen sírni kezdett. Beszédfejlődése a legkorábbi szakaszban átlagosnak volt mondható: 4 hónaposan gügyögött, ha hangot hallott, fejét a hang irányába fordította, viszont válaszként nem adott hangot. 9 hónaposan szótagokat ismételgetett („bababa”, „tetete”), megfigyelhető volt a hosszas, monoton kiabálás, de szavak utánzását nem mutatta. 18 hónapos korában három értelmes szót használt (busz, anya, szia), ám ezek funkcionális használata nem volt jellemző. Egyszerű utasításokat követtett, de a bonyolultabb összetett instrukcióknak nem tett eleget (például „Kérlek, hozd ide a kék bögrét”). 36 hónaposan körülbelül 30 értelmes szava volt. Ekkor egy-két szavas mondatokkal kommunikált, gesztusok alkalmazása nélkül. Beszédére 5 éves korában a rövid tőmondatok voltak jellemzőek, ezekben gyakran megfigyelhetők voltak grammatikai hibák („Oda lemenni”, Fogni kezét”). Egyszerű kérdéseket megértett, és ezekre többnyire adekvát, egyszavas válaszokat adott (például „Éhes vagy? Igen”.).

D. TÖRTÉNETE-HAMAR ÉRKEZETT SEGÍTSÉG

Írásunkban, a továbbiakban D. néven hivatkozunk arra a kislányra, aki jelenleg 5 éves, és nemrég fejezte be az óvoda középső csoportját. A gyermek gyermekkori autizmus (BNO F84.0) diagnózissal rendelkezik. D.-t a bölcsődei gyakorlati hetei alatt ismerte meg az első szerző. A bölcsődei csoportban összesen két hetet felölelő időszakban figyelhette meg a kislányt (39 és 42 hónapos korában).

A bölcsődei megfigyelések során D. nem kezdeményezett interakciót társaival, és a kortársak közeledését rendszerint elutasította. Ha valamelyik gyermek megérintette vagy megfogta a kezét, gyakran összehúzta magát, fintorgott, és láthatóan frusztrálttá vált az ilyen helyzetekben. A felnőttek közeledését általában elfogadta, azonban leginkább a „saját kisgyermeknevelőjéhez” ragaszkodott. Frusztrált helyzetekben nyűgössé vált, nehezen volt megnyugtatható, és ilyenkor gyakran kizárta a külvilágot: nem reagált a külső ingerekre, sem vizuálisra, sem auditívra. A hangulata ingadozó jellegű volt: időnként jókedvet és fokozott aktivitást mutatott, máskor hirtelen nyűgössé, síróssá vált. Érzelmi állapotai látszólag előre nem jelezhető módon változtak.

Kommunikációs jellemzők: D. a bölcsödéi megfigyelések alkalmával, nem mondott értelmes szavakat, kommunikációja inkább artikulálatlan hangokból állt. Mutogatással fejezte ki magát, gyakran „saját kisgyermeknevelője” kezét fogta meg — szemkontaktus nélkül — és odavezette/húzta ahhoz a tárgyhoz, amit szeretett volna.

Játék és érdeklődési minták: D. érdeklődése, játékhelyzeteben sztereotip és repetitív jegyeket mutatott, az általa preferált játékokhoz többször visszatért a nap folyamán. A megszokott játékaihoz ragaszkodott. Megfigyelések során gyakran előfordult, hogy egy helyben állt az udvaron vagy a csoportszobában, és csupán figyelte a többi gyermeket, vagy maga elé révedt, anélkül, hogy tudomást vett volna a körülötte zajló eseményekről.

Otthoni megfigyelések tapasztalatai: 2024 nyarán, 4 éves és 7 hónapos korában lehetőség nyílt D. otthoni környezetben történő többszöri megfigyelésére. Ezek az alkalmak jellemzően több gyermek vendégeskedésével zajlottak. D. olykor kezdeményezett interakciót a vendégségben lévő társaival, és nem utasította el a közeledésüket, bár az interakciók még meglehetősen kezdetlegesek, erőtlenek voltak. Igényeit elsősorban mutogatással és szótagok (például „hehe”, „ajaj”) kíséretében jelezte szüleinek. Ha nevén szólították, többször odafigyelt, azonban általánosságban a környezete jelzéseit gyakran figyelmen kívül hagyta. A megfigyelések során több értelmes szót is használ, mint például „aja-anya”, „nem”, „apa”, amelyeket rendeltetésszerűen alkalmazott, bár a kommunikáció többségében még mindig artikulált hangokból állt.

Korai fejlődési jellemzők a szülői beszámolók alapján: A szülők elmondása szerint D. csecsemőkorában gyakran sírt ok nélkül, nehezen volt megnyugtatható. Étkezéskor kizárólag az édesanyjától fogadta el az ételt, más személyek nem tudták megetetni. Önálló étkezése 15-17 hónapos kora között alakult ki. Alvási szokásai csecsemőkorban nehezítettek voltak: nehezen aludt el, nyugtalanul aludt, csak a szülőkkel való közelség (összebújás) biztosított számára nyugodt alvási ciklusokat. Beszéde markáns késést mutatott. 14 hónapos korában jelent meg a gagyogás, 22 hónapos korában mondta ki első szavait (aja, apa), mondatokat nem alkotott. Kommunikációját gyakran artikulátlan hangok jellemezték.

A szülők elmondása szerint D. erősen ragaszkodott bizonyos napi rutinfeladatokhoz, például a vacsora és a fürdés megszokott sorrendjéhez, melynek megváltozása dührohamokat váltott ki nála. Különösen idegesítette, ha a pulóverén a cipzár teljesen le volt húzva, illetve ha koszos lett a keze, azt azonnal meg kellett mosni. Idegenekkel szemben nagyon elutasító magatartást tanúsított. 18-30 hónapos kora között nem viselte el, ha átrendezték a bútorokat a lakásban, és következetesen fel kellett szedni a szőnyegről a szöszöket, ellenkező esetben sírásba tört ki.

AZ ESETTANULMÁNYOK ÖSSZEHASONLÍTÓ ELEMZÉSE

FÓKUSZBAN A LEÁNYOK KORAI JELEI (1,5-4 ÉVES KOR KÖZÖTT)

Két gyermek megfigyelésekor a fókusz az autizmus spektrumzavar jellemző triász/diád tünetegyüttesének elemein volt. Mindkét esetben kiemelten fontos volt az 1,5 éves kortól kezdődő időszak, mivel a szülői interjúk alapján D. és Eszter szülei is körülbelül 18 hónapos korban vették észre, hogy gyermekük fejlődésében valami nem a megszokott ütemben halad.

D. esetében a szerzők összesen két hét bölcsődei és négy alkalmas otthoni megfigyelés eredményeire támaszkodtak. Eszter esetében – mivel az egyik szerző gyermeke – a folyamatos nyomon követés és megfigyelés biztosított volt, így a legfontosabb információk kerültek rögzítésre. A korai életszakaszban készített feljegyzések segítségével Eszter fejlődési folyamata is visszatekinthetővé vált. Ezek a megfigyelések tették lehetővé, hogy mélyebb és személyes tapasztalatok alapján feltérképezzék a gyermekek aktuális helyzetét, valamint meghatározzák, hogy hol helyezkednek el az autizmus spektrumán.

Szeretnénk hangsúlyozni, hogy az összehasonlítás célja nem a gyermekek minősítése, hanem csupán az átláthatóság érdekében történik, hogy érzékelhetőbbé váljanak a két leány korai fejlődési állapotára vonatkozó megfigyelések.

1. táblázat: A két gyermek korai életszakaszaiban észlelhető jelek, tünetek a triász/diád tünetegyüttes tekintetében

Mindkét gyermek korai életszakaszában észlelhetők voltak a triász/diád tünetegyüttes mindhárom területén a jellegzetes tünetek. Különösen a kommunikáció és nyelvi készségek, és a szociális interakciók terén mutatkoztak hasonlóságok. Például mindkét gyermeknél a beszéd késése markánsan jelent meg a fejlődésmenetben (egyikőjük sem beszélt 4 éves kora előtt). Társakkal nem, de felnőttekkel kezdeményeztek interakciókat, gyakran befelé fordultak, nem reagáltak a környezetük ingereire, és inkább magányos tevékenységeket végeztek, gyakran keresték az egyedüllétet. Kommunikációs próbálkozásaik a mutogatásra redukálódtak, ez mellett D. használta a facilitáló kommunikációt, ami Eszter esetében nem volt megfigyelhető ebben az életszakaszban sem. A triászon/diádon kívül eső tünetek is korán megfigyelhetők voltak, mindkét leány az auditív ingerekre szélsőségesen reagált, például hangos zajokra sírással válaszoltak. D. egyes hangos zajoktól, például motorhangtól megijedt. Eszternél a szagokra való érzékenység is észrevehető volt, például erős szagoktól öklendezett. Ezekben az esetekben mindkét gyermek ingerkerülő magatartást mutatott, ami sírással, frusztrációval és ingerlékenységgel járt együtt. Érintéseket mindketten elutasították, bár D. időnként taktilis ingerléssel megnyugtatható volt például ölbe ült, oda bujt a kisgyermeknevelőhöz rövid időre.

Nagyobb eltéréseket a gondolkodás, képzelet, repetitív, sztereotíp tevékenységek és beszűkült érdeklődési körök területein észlelhetők. Ez részben annak tudható be, hogy ebben az életkorban (korai gyermekkor) ezek a viselkedésformák még nem minden esetben jelentkeznek markánsan. A triász vagy diád e területére jellemző tünetek többnyire óvodáskorra válnak szembetűnővé (Aradi , és mtsai., 2019). Eszter esetében a rutinhoz való ragaszkodás és a rituális viselkedés nem jelent, meg míg D. esetében ezek már nagyon korán jelen voltak az életében (kézfej csipkedése, vacsora-fürdés sorrendhez, útvonalakhoz való ragaszkodás). További különbség mutatkozott a sztereotip és repetitív érdeklődési körök terén is. D. esetében ez nem jelent meg kifejezetten, bár saját játékaihoz erősen ragaszkodott, azonban nem volt tapasztalható specifikus tárgyak vagy témák iránti fokozott érdeklődés. Ezzel szemben Eszter már 2-3 éves korában is erőteljesen kötődött a buszokhoz, volt, hogy a buszmegállóban oda ment az álló buszhoz és elkezdte simogatni és több percen keresztül nézte. Mindkét gyermeknél megfigyelhető volt a játékok egysíkú használata, a játéknak csak egy részére való koncentrálás, és látszólag ok nélküli értelmetlen dühkitörések, amik szintén okot adhattak a gyanúra.

Mind ezek alapján megállapítható, hogy a viselkedés profiljuk több területen is közel azonosnak tekinthető. Az autizmus spektrumzavar gyanúja esetén különösen fontos a célzott, többféle helyzetben, időpontban és környezetben történő megfigyelés. A szülőként is érintett szerző saját tapasztalata is megerősíti azt a tényt, hogy bizonyos tevékenységek és viselkedésformák csak adott környezetben jelennek meg. Például Eszter az iskolai környezetben frusztrációját azzal vezeti le, hogy ceruzáját a fülébe dugja, míg otthon ez a viselkedés nem tapasztalható – és fordított helyzetekre is volt példa. D. otthoni környezetében sokkal felszabadultabbnak és magabiztosabbnak mutatkozott, míg a bölcsődében gyakran magányosan tevékenykedett. Előfordult, hogy olyan benyomást keltett, mintha nem tudná követni az utasításokat, nem értené meg azokat, vagy nem tudná megfelelően kifejezni magát a kisgyermeknevelők felé. A játékok nem kötötték le hosszabb ideig. Ezzel szemben otthonában nyitottabb volt a társas interakciókra, sőt gyakran ő volt a kezdeményező fél – ez a viselkedés azonban bölcsődei környezetben nem volt megfigyelhető.

A jelek és tünetek összevetése után a következő szakaszban azt mutatjuk be, hogyan jutott el a két kislány a diagnózisig.

NEVET KAP A TÜNETEGYÜTTES

A két lány orvosi és szakértői dokumentumait összevetve láthatjuk meg, hogy e két esetben hogyan és milyen szűrővizsgálatokat alkalmaztak, továbbá képet kapunk a diagnosztizálás folyamatáról.

A szülészeti zárójelentések alapján elmondható, hogy mindkét kislány első terhességből született, komplikációmentes várandósságot követően, a 39. terhességi héten. A születési státuszuk – beleértve a testsúlyt és testhosszt – a normál tartományba esett. A szülés körülményeiben azonban már megfigyelhetők eltérések. Eszter születése elhúzódó szülés volt (16 óra), míg D.-t császármetszéssel segítették világra, mivel az édesanya méhnyakleletei kedvezőtlen képet mutattak, és ez indokolttá tette a műtéti beavatkozást. Fontos megjegyezni, hogy a terhesség és a szülés körüli körülmények önmagukban még nem határozzák meg a gyermekek későbbi fejlődési állapotát. Az összehasonlítás elsősorban azt a célt szolgálja, hogy láthatóvá váljon: a fejlődési különbségek nem vezethetők vissza egyértelműen a születés körüli eseményekre, mivel azok mindkét esetben viszonylag zavartalanul zajlottak le.

A rendelkezésre álló dokumentumok áttanulmányozása után látható, hogy Eszter esetében már 4 hónapos korban sor került gyermekneurológiai vizsgálatra a házi gyermekorvos javaslatára, fokozott izomtónus gyanúja miatt. Ettől az időponttól kezdve rendszeres neurológiai kontrollvizsgálatok történtek. A 26 hónapos korában esedékes gyermekneurológiai felülvizsgálaton a szakorvos említés tesz az autizmus spektrumzavar gyanújáról. D.-t első alkalommal 31 hónapos korában vizsgálta gyermekneurológus, ekkor szintén felmerült az autizmus spektrumzavar gyanúja. Észrevehető tehát, hogy a két kislány esetében hasonló életkorban fogalmazódott meg először a gyanú, noha a kiváltó okok (fokozott izomtónus Eszternél, illetve egyéb, a szövegben később részletezett viselkedéses tünetek D.-nél) eltérőek voltak.

A gyermek neurologus szakorvos a megkésett beszéd fejlődésre hivatkozva kérte mindkét eset kapcsán a BERA (Brainstem Evoked Response Audiometry) hallásvizsgálat elvégzését. Ez Eszter esetében 30 hónapos korában, míg D. esetében 44 hónapos korában végezték el altatásban. Egyik lánynál sem észleltek eltérést, hallásukat az ép övezetbe sorolták.

Lényeges eltérés figyelhető meg abban, hogy D. esetében szülei magánúton kezdeményeztek autizmus-specifikus kivizsgálást. Ennek eredményeképpen részletes szakvéleményt kaptak, amiben a következő diagnózis olvasható: autizmus spektrumzavarral érintett, gyermekkori autizmus (BNO F84.0). D. ekkor mindösszesen 41 hónapos volt. Eszter esetében ilyen jellegű, célzott magánúton történő autizmus-specifikus kivizsgálás nem történt.

A következő állomás, ami mindkét esetben azonos és a diagnosztikai protokoll része, a gyermekpszichiátriai kivizsgálás. Ennek célja a speciális tünetegyüttes és viselkedés profil részletes feltérképezése, ez mindkét esetben egy interdiszciplináris team segítségével (gyermekpszichiáter, gyógypedagógus) valósult meg (Vikár, Vikár, & Székács , 2014).

A gyermekpszichiátriai kivizsgálásra a lakóhely szerinti vármegyei pedagógiai szakszolgálat beutalója alapján került sor. Az osztályon történő kivizsgálás egy hetet vett igénybe mindkét gyermek esetében. Eszter ekkor 5 éves volt, míg D. 3 év 9 hónapos. Jól látható tehát, hogy a vizsgálatra nem azonos életkorban került sor. A kivizsgálás eredményei is különböztek: Eszter esetében a vizsgálati eredmények alapján elvetették az autizmus spektrumzavar fennállását, D. esetében megerősítették a korábban magán keretekben megállapított diagnózist.

A gyermekpszichiátriai eredmények után a vármegyei pedagógiai szakszolgálat Eszternek 5 éves korában gyermekkori emocionális zavart (BNO F93.8) és kevert specifikus fejlődési zavart (BNO F83.0) állapított meg. D. esetében a végleges szakvéleményben – 3 év 10 hónapos korában – autizmus spektrumzavarral érintett, gyermekkori autizmus (BNO F84.0) szerepelt diagnózisként. A dokumentumok áttekintése után fontos kiemelni, hogy Eszter esetében az autizmus spektrumzavar diagnózisa csak később, 9 éves korban került megfogalmazásra, egy gyermekpszichiátriai felülvizsgálat során. Az ott született vizsgálati eredmények valószínűsítették az autizmus spektrumzavar fennállását, amely alapján a vármegyei pedagógiai szakszolgálat szakértői bizottsága megállapította a diagnózist. Eszter esetében tehát végül autizmus spektrumzavar, nem meghatározott pervazív (átható) fejlődési zavar (BNO F84.9) diagnózist rögzítettek.

2. táblázat: A két gyermek útja a diagnózisig, a vizsgálatok elvégzésekor koruk megjelölésé mellett

A 2. táblázatban a két lány „diagnosztikai térképét” láthatjuk, feltüntetve, hogy az adott „állomáson” végzet vizsgálat idején milyen idősek voltak. A táblázat adatai alapján jól kirajzolódik a két eset közötti jelentős eltérés az első vizsgálatok és a végleges diagnózis megállapítása között eltelt idő tekintetében, különösen a vármegyei pedagógiai szakszolgálat tagintézményében történt első megjelenéstől számítva. Eszter esetében a diagnosztizálási eljárás közel négy évet ölelt fel, míg D. esetében ez az időtartam alig több mint két év volt. A dokumentált események alapján tehát Eszternél egy későbbi életkorban megkezdett és elhúzódó diagnosztikai eljárás figyelhető meg, míg D. esetében egy korábbi életkorban megindított és lényegesen rövidebb idő alatt lezajló folyamat valósult meg. Ez a különbség jól szemlélteti, hogy az autizmus spektrumzavar felismerésének időbelisége esetenként jelentősen eltérhet – akár ugyanazon ellátórendszeren belül is.

A diagnózist mindkét lány esetében a vármegyei pedagógiai szakszolgálat állította fel, a BNO-10 klasszifikációs rendszer szerint. Érdekességként említhető, hogy D. esetében – a magánúton kiállított részletes szakvéleményben – a BNO–10 kód mellett már megjelent a BNO–11 szerinti diagnosztikai meghatározás is, ami örvendetes fejlemény a nemzetközi klasszifikációs rendszerek hazai alkalmazásának szempontjából.

Az előzőekben összegezve és összehasonlítva nyomon követhettük azt az utat, amit e két konkrét esetben a két gyermek végig járt és velük együtt a család is végig küzdötte magát ezen a sokszor nehéznek tűnő úton. Következőkben tekintsünk meg, mi történt a diagnózis megállapítása után.

„NÉVADÁST” KÖVETŐ IDŐSZAK

Ebben a részben a diagnózis utáni történéseket mutatjuk be, elsősorban D. esete kapcsán, mivel Eszter kései diagnózisa nem tette lehetővé a korai, célzott fejlesztések megkezdését. A megértést segíti a témában jártas szakemberek véleménye, akik vagy jelenleg, vagy korábban kapcsolatban álltak az esettanulmány alanyaival. Örömmel említhetjük, hogy a három megkérdezett gyógypedagógus közül kettő autizmus spektrumzavar pedagógia szakirányon végzett, egyetemi tanulmányai során. Emellett olvashatjuk D. szüleinek gondolatait, hogy a család szempontját is megismerhessük.

A szakemberek egybehangzóan hangsúlyozták a korai felismerés és diagnosztizálás fontosságát. Mindhárman többéves tapasztalattal rendelkeznek autizmus spektrumzavarral élő gyermekekkel kapcsolatban. Véleményük szerint, ha a tünetek markánsan jelennek meg a gyermeknél, akkor már az érintett az óvodás kor előtt megkaphatja a diagnózist, viszont ha enyhébben érintett gyermekről van szó a diagnózis egészen az első iskolás évekre is eltolódhat. Óvodai fejlesztő pedagógus szerint az óvodáskor az, amikor a legtöbb esetben feltűnik, hogy gond van a gyermek fejlődésével. Kihangsúlyozta, hogy ez az első olyan szociális közeg, ami a legtöbb gyermeknek első társasági színterévé válik, és itt lesznek szembetűnők a „károsodás triászán” érzékelhető tünetek. Ezt az időpontot mindhárman késeinek tartják.

A korai diagnosztizálásnak a pozitív hatásaival is mindhárman egyet értettek. Ketten külön is kiemelték, hogy a szülők számára is rendkívül fontos, ha már a korai időszakban megnevezik az állapotot, hiszen az elfogadás folyamata időigényes. Korai fejlesztő pedagógus ehhez a gondolatmenethez tette hozzá, hogy a szülőknek nem elég egy tanév, hogy elfogadják az autizmus lehetséges tényét, és ezért nem viszik a gyermeket vizsgálatokra. A szakemberek egyetértettek abban is, hogy minél korábban állapítják meg a diagnózist, annál hamarabb kezdődhet meg a célzott fejlesztés és a család támogatása. Ez nemcsak a gyermek fejlődésére van kedvező hatással, hanem a szülő-gyermek kapcsolatot is erősítheti, miközben csökkenti a másodlagos sérülések és tünetek kialakulásának kockázatát.

A következőkben két szakember – egy korai fejlesztő pedagógus és egy óvodai fejlesztő pedagógus – gondolatait és módszereit mutatjuk be D. fejlesztésével kapcsolatban. Mindketten visszahúzódó, sírós, frusztrált, nem beszélő gyermekként ismerték meg D.-t. Első időszakban mindketten célzott megfigyeléseket végeztek, több helyzetben, és helyen (csoportszoba, kétszemélyes helyzet, udvar). Korai fejlesztő pedagógus a SEED fejlődési skálát alkalmazta D. képességeinek feltérképezésére, míg az óvódai fejlesztő pedagógusa a szimbólumszint felmérésével megtudta, hogy D. képek segítségével kommunikálni képes. Emellett informális megfigyeléseket is végzett a gyermek munkavégzési és önállósági szintjének feltérképezésére. A bölcsődés évek alatt D. heti két alkalommal vett részt komplex gyógypedagógiai fejlesztésben, amely TSMT feladatsorokat és kétszemélyes helyzetben zajló foglalkozásokat tartalmazott. Ezek középpontjában a struktúra és a vizuális támogatás állt – segítve a külvilági ingerek befogadását és feldolgozását. Bár a diagnózis a bölcsődés kora vége felé kapta meg, a korai fejlesztő pedagógus a jelek alapján elkezdte a kislány fejlesztését. Elmondása szerint azonban nem osztotta meg aggályait a szülőkkel, mivel ők még nem voltak befogadó állapotban. Itt szeretnék utalni az interjú alatt édesanya szavaira, miszerint, nyugodtságról számolt be a diagnózis kézhezvételekor, úgy érezte, hogy ez végre segíthet a gyermeküknek. Édesapa viszont ellene volt a diagnózisnak, még az interjú felvétele közben is többször kihangsúlyozta, hogy a lánya nem autista. A szülők egyöntetűen nehéznek ítélték meg a bölcsődei időszakot, ennek ellenére pozitívan fogadták a korai fejlesztő pedagógus visszajelzéseit, miszerint D. mindig együttműködő volt a foglalkozások során. Édesapa külön megemlítette, hogy ő látta is a fejlődést, D. pár szót már mondott és elkezdett nyitni mások felé. Az első óvodai évben – immár diagnózissal – D. autizmus-specifikus fejlesztésben részesült. A fejlesztő pedagógus először a figyelem fejlesztésére és a névre adott orientációs válasz kialakítására fókuszált, ezt követően került középpontba a kommunikáció és beszéd fejlesztése. A szülők az óvodai év végén pozitív visszajelzést adtak a fejlődésről – mindketten úgy érezték, hogy D. jelentős előrelépést tett az érintett területeken.

A korai fejlesztő pedagógus D. esetében határozottan pozitív hatásúnak tartja a korai felismerést és diagnózist, hiszen így a kislány már egészen kisgyermekként az állapotának megfelelő ellátásban részesülhetett. Ez megalapozta azt is, hogy az óvodai évek alatt célirányosan, autizmus-specifikus módon indulhatott meg a fejlesztése. Az óvodai fejlesztő pedagógus szerint ennek a korai diagnózisnak nincs jelentősége D. szemszögéből, azt mondta, ha nem lenne diagnózis ő ugyan ezt a fejlesztési tervet követné, D. autizmusa ez nélkül is nyilvánvaló. Ugyanakkor elismerte, hogy D. korai fejlesztésben való részvétele határozott előnyt jelentett, és pozitívan hatott a fejlődésére. Mindketten az elmúlt fejlesztési időszakot pozitívan ítéltek meg, a kislány sokat fejlődött a kezük között, hisz nagyon fogékony, okos leánynak ismerték meg.

Eszter esetét tekintve, a célirányos speciális autizmus spektrumzavarra irányuló fejlesztése 9 éves korában indult el. Ezt megelőzően, az óvodáskortól kezdődően a szegregált iskola második osztály végéig általános gyógypedagógiai és logopédiai támogatásban részesült, ám ezek nem autizmus-specifikus módszereket alkalmaztak. Eszter fejlesztő pedagógusa a késői diagnózissal kapcsolatban megjegyezte, hogy Esztert sok mindenben segítette volna, ha korán diagnosztizálják az állapotát, és célzottan korán megindul az autizmus specifikus fejlesztése.

ÖSSZEGZŐ MEGÁLLAPÍTÁSOK ÉS TANULSÁGOK AZ ESETTANULMÁNYOK ALAPJÁN

A jelen esettanulmányok kizárólag két gyermek – Eszter és D. – esetére vonatkoznak, így általános következtetések helyett eset-specifikus megállapítások fogalmazhatók meg. Ennek ellenére a vizsgálat jól rávilágít arra, hogy milyen jelentős különbségek adódhatnak a diagnózishoz vezető út időzítése és módja tekintetében, illetve arra, milyen hatással van a korai felismerés a fejlesztési lehetőségekre és a gyermek életútjára. Mindkét gyermeknél tapasztalhatók voltak olyan tünetek, 1,5-4 éves koruk között amik, erősen felhívták arra a figyelmet, hogy célirányosan autizmus spektrumzavar szűrés legyen indokolt. Láthattuk, ez kizárólag D. esetében valósult meg, Eszter diagnózisa jelentősen később, csak 9 éves korában került megállapításra.

Fontos szempont, hogy Eszter 11 évvel korábban volt bölcsődés, amikor még jóval kevesebb szakirodalom, protokoll és fejlesztési lehetőség állt rendelkezésre. Azóta számos új módszertani ajánlás született, amelyek a fejlődési zavarok korai felismerésének és szűrésének fontosságára hívják fel a figyelmet.

A két eset közti egyik meghatározó különbség, hogy D. családjának javasolták, hogy vigyék el a kislányt speciális autizmus kivizsgálásra magánúton, ezzel a lehetőséggel éltek is és elvitték gyermeküket egy elismert szakemberhez. Ez a döntés kulcsfontosságúnak bizonyult: a részletes szakvélemény alapján a gyermekpszichiátria már nem tapogatózva, hanem megalapozott diagnózissal dolgozhatott, így D. már 3,5 éves korában megkaphatta az autizmus spektrumzavar (BNO F84.0) diagnózisát. Eszter esetében nem kapott a család ilyen jellegű iránymutatást vagy támogatást, nem ajánlottak számukra speciális intézményt vagy alapítványt. Valószínűleg ez a hiányosság is hosszú évekkel késleltette a diagnózist és a megfelelő fejlesztések megindulását. Eszter családjában egy gyermekpszichiáter váltás hozott fordulatot: az új szakember már az első találkozás alkalmával felismerte az autizmus spektrumzavar jelenlétét, és ennek nyomán Eszter végre megkapta az autizmus spektrumzavar diagnózist (BNO F84.9).

Mindkét eset kapcsán megállapítható, hogy a diagnózishoz vezető folyamat szinte azonos volt, követte a diagnosztikus protokollt. Azonban a hozzáférés, az ajánlás és a család irányába történő kommunikáció mértéke jelentősen eltért. D. esetében a család számára már az első gyermekpszichiátriai vizsgálat idején részletes magán szakvélemény állt rendelkezésre, amely meggyorsította az egész folyamatot. Eszter esetében ez hiányzott, így az ellátórendszer részéről hosszabb ideig tartott a differenciáldiagnosztika, és végső soron egy késői diagnózis született.

Egy másik lényeges különbség a két leány esetében a korai fejlesztésben való részvételhez kapcsolódik. D. esetében alkalmazták a korai fejlesztő módszereket és mellette a TSMT terápiát, amelyek feltehetően elősegítette fejlődését. Ezzel összefüggésben fontos megemlíteni, hogy a gyermekek jelenlegi lakóhelyén viszonylag kevés terápiás lehetőség érhető el az autizmus spektrumzavarral élő személyek számára, így ezek a lehetőségek erősen korlátozottnak tekinthetők.

Eszter esetében – az adatok alapján – a kései diagnózis nem tette lehetővé sem a korai fejlesztés elindítását, sem az óvodai évek alatt a célzott, autizmus-specifikus támogatást. Ennek számos hátrányos következménye mutatkozott meg az évek során, például kommunikációs nehézségek és a strukturált környezet hiánya. A 9 éves korban megkapott diagnózis egyértelműen késeinek tekinthető, különösen D. esetének tükrében, hiszen jól látható, mennyi mindentől esett el Eszter addig, amíg nem részesült a számára szükséges fejlesztésben.

A két eset összevetéséből egyértelműen kirajzolódik a korai diagnózis és a korai beavatkozás jelentősége:

Ha nincs diagnózis, nincs fejlesztés – ha nincs fejlesztés, nincs fejlődés.

KITEKINTÉS

Az autizmus spektrumzavarral élő gyermekek száma egyre nő, így a bölcsődei intézményeknek is egyre gyakrabban kell szembesülniük ezzel a kihívással. Ezért elengedhetetlen, hogy a kisgyermeknevelők számára rendszeres képzéseket, tudásmegosztó foglalkozásokat szervezzünk, amelyek nem csupán az autizmus elméleti hátterét, hanem a korai felismerés jelentőségét is hangsúlyozzák. Akár az írásunkban bemutatott két esettanulmány bemutatásával is jól szemléltethető, milyen előnyökkel jár a korai diagnózis, és milyen nehézségek adódhatnak a késői felismerésből. Az ilyen képzések segíthetik a pedagógusokat abban, hogy empátiával és elfogadással forduljanak az autizmussal élő gyermekek felé, enyhítve félelmeiket és tehetetlenségüket. Mindez nemcsak a gyermekek fejlődését támogatja, hanem hozzájárul a bölcsődei közösségek befogadóbbá tételéhez is. Ugyanakkor a korai felismerés igazán széles körű jelentőségét csak több eset elemzésével lehet megalapozottan alátámasztani.

IRODALOMJEGYZÉK

AOSZ. (2012). Iránytű a szülöknek a diagnózis után: Az autizmusról. Budapest: Autisták Országos szövetsége.

Aradi , M., Csepregi, A., Fehérné Kovács, Z., Dr. Kas, B., Kiss, E., Dr. Mlinkó, R., . . . Varga, Z. (2019). Ajánlások a fejlődési zavarok és az érzékszervi fogyatékosságok korai szűréséhez, állapotmegismeréséhez, módszertani kézikönyv. Budapest: Családbarát Ország Nonprofit Közhasznú Kft.

Csepregi, A., & Stefanik, K. (2012.). Autizmus spektrum zavarral élő gyermekek, tanulók komplex vizsgálatának diagnosztikus protokolja. Budapest: Educatio Társadalmi Szolgáltató Nonprofit Kft.

Csepregi, A., Horváth, K., & Simó , J. (2011). Az autizmus spektrumzavarok szűrési- és diagnosztikai modellje. Budapest: Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány.

Dr. Illés, S. (2000). Gyógypedagógiai alapismeretek. Budapest.

Hoffmann, J., & Mezeiné Dr. Isépi , M. (2006). Gyógypedagógiai alapismeretek. Pécs: Comenius Kft.

Jordan, R., & Powell, S. (2009). Az autizmussal élő gyermekek megismerése és tanítása. Budapest: Kapocs.

Reser, J. (2011. Április 2024. október 28.). Conceptualizing the Autism Spectrum in Terms of Natural Selection and Behavioral Ecology: The Solitary Forager Hypothesis. Forrás: journals.sagepub: http://www. journals.sagepub.com

Somogyváriné Hir, G. (2018). AUTIZMUS SPEKTRUMZAVAR Módszertani segédlet az iskolai integrációhoz. Pécs: Pécsi Éltes EGYMI Utazó Gyógypedagógusi Hálózat.

Vikár, A., Vikár, G., & Székács , E. (2014). Dinamikus gyermekpszichátria. Budapest: Medicina Könyvkiadó Zrt.

Volkmar, L., & Wiesner , A. (2019). Az autizmus kézikönyve. szentendre: Geobook Hungary.

1 Jelen Tanulmány a Gál Ferenc Egyetem Pedagógiai Karán készített, Tudományos Diákköri Konferencián első helyezést elért szakdolgozat átdolgozott változata.

(Fejlesztő Pedagógia Online/ A kép csak illusztráció.)